O conhecimento dos fatores que influenciam a sobrecarga de cuidadores é mais um dado a ser agregado no planejamento de atenção e intervenção e pode auxiliar na elaboração de estratégias de orientação e assistência a crianças e adultos com Autismo e seus familiares.

 

SOBRECARGA FAMILIAR E AUTISMO: O QUE DIZEM OS PRÓPRIOS CUIDADORES?

Alguns autores consideram que mudanças na estrutura familiar, como a maior participação das mulheres no mercado de trabalho e o aumento das taxas de divórcio trazem maiores dificuldades em relação às exigências de cuidar de pessoas com doenças crônicas graves. Nesse contexto, a literatura destaca os transtornos do espectro do autismo (TEA) como desordens do desenvolvimento da infância que pode ocasionar intenso estresse em seus cuidadores, especialmente nas mães, podendo ter, como uma de suas consequências, o desenvolvimento de um quadro depressivo materno, o que pode afetar negativamente, tanto a mãe quanto a criança

Para a assistência à saúde da criança é preciso maior interação com a família e com a história de vida da criança. A avaliação da sobrecarga do cuidador por meio de sua própria percepção contribui para a análise a respeito do real impacto que essa condição determina em suas vidas e é um importante fator na promoção de saúde e bem estar, e merecendo por parte dos profissionais de saúde e educação uma atenção particular.

As tarefas atribuídas ao cuidador muitas vezes sem orientação adequada e o suporte das instituições que atendem ao familiar sob cuidados, têm impacto sobre sua qualidade de vida. Assim, a compreensão das interações da família com a doença permite ao profissional perceber que os cuidadores familiares também precisam de cuidados, de orientações e de estratégias para alívio do estresse. Desse modo, poderão ter melhores condições de vida e, consequentemente, poderão propiciar um cuidado com mais qualidade ao familiar doente. A atuação junto a tais aspectos é um desafio para os profissionais da saúde e da educação, que demanda atenção intersetorial para promoção da saúde geral das famílias e da comunidade. Nessa perspectiva, este estudo teve o objetivo de avaliar a sobrecarga de familiares cuidadores de crianças com transtornos do espectro do autismo, segundo a percepção dos próprios cuidadores.

Foram entrevistados 20 familiares de crianças com transtornos do espectro do autismo e para compor o grupo controle dez familiares de crianças com transtornos de linguagem, de ambos os gêneros, com idades entre 22 e 60 anos (Média= 32,6), sendo dez familiares. As crianças apresentavam entre três e dez anos de idade (Média= 5,8). O grupo controle foi selecionado a partir do pareamento de idade, escolaridade e gênero das crianças. Todas as crianças encontravam-se em atendimento fonoaudiológico. Para avaliar a sobrecarga dos cuidadores foi utilizada a Escala Burden Interview e foram coletados dados sociodemográficos dos participantes. A análise estatística dos dados foi realizada a partir do teste de Mann-Whitney e da análise da Correlação Spearman (p< 0,05).

Os resultados observados mostraram que não houve diferença quanto à média do índice de sobrecarga do familiar cuidador de crianças com TEA e de crianças com transtornos de linguagem. Além disso, os dados revelaram que ambos os grupos de familiares estavam moderadamente sobrecarregados. Assim, os achados do presente estudo sugerem que cuidar de crianças com transtornos do espectro do autismo pode sobrecarregar seus familiares de modo semelhante ao de familiares de crianças com outros transtornos do desenvolvimento.

Por fim, destaca-se que o conhecimento dos fatores que influenciam a sobrecarga de cuidadores é mais um dado a ser agregado no planejamento de atenção e intervenção e pode auxiliar na elaboração de estratégias de orientação e assistência aos pacientes e seus cuidadores.

 

Autores do Artigo Original: Drª  Andréa Regina Nunes Misquiatti , Drª Maria Claudia Brito, Fernanda Terezinha Schmidtt Ferreira , Dr Francisco Baptista Assumpção Júnior

 

Título do Artigo Original: Sobrecarga familiar e crianças com transtornos do espectro do autismo: perspectiva dos cuidadores

CLIQUE AQUI E ACESSE O CONTEÚDO COMPLETO: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-18462015000100192

 

Maria Claudia Brito -

Fonoaudióloga, Pós-Doutora e Doutora (PhD) em Educação, Mestre em Psicologia (todos com ênfase em Autismo), UNESP/SP. Professora Universitária, Pesquisadora do CNPq/SET-A em Autismo, Robótica e Linguagem e do Grupo de Pesquisa CNPq Diferença, Desvio e Estigma, UNESP/SP. Editora-Chefe do Saber Autismo.

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